Тема статьи – рассказ о том, как 12‑летний Артём Сардарян, страдающий редкой миодистрофией Дюшенна, получил возможность лечения в Армении, какие организации помогают его семье и как каждый желающий может принять участие в спасении жизни ребёнка.
Что такое миодистрофия Дюшенна?
Миодистрофия Дюшенна (Duchenne Muscular Dystrophy, DMD) – генетическое заболевание, характеризующееся быстрым прогрессирующим разрушением мышечных волокон. Основные стадии заболевания:
- Слабость мышц ног и бедер (обычно проявляется в возрасте 2‑5 лет);
- Потеря способности к самостоятельному передвижению, необходимость в инвалидной коляске;
- Поражение мышц дыхательной системы и сердца, что в конечном итоге приводит к жизнеугрожающим осложнениям.
В мире зарегистрировано менее 1 случая на 5 000 новорожденных, поэтому лечение часто сопряжено с высокой стоимостью и ограниченным доступом к новейшим препаратам.
Препарат Elevidys – «чудо‑лекарство»
Elevidys (vosoritide) – генетическая терапия, одобренная FDA в 2023 году для лечения DMD. Одно применение может обеспечить длительный эффект, но цена курса превышает 2,9 млн USD (≈ 260 млн руб).
Как Артём оказался в Армении?
Семья Артёма живёт в Ногинске (Московская область). После того как в Дубае (ОАЭ) им был выставлен счёт за лечение, родители обратились к армянской диаспоре, так как обе стороны (мать и отец) имеют армянские корни. В результате:
- Была найдена возможность проведения курса в специализированном центре в Ереване, где стоимость лечения ниже за счёт государственных субсидий;
- Армянская национально‑культурная автономия Санкт‑Петербурга выступила координатором сбора средств и информационной поддержки;
- Три благотворительных фонда – «От Сердца к Сердцу», «Анна Мария» и «Добро Народу» – объединили усилия для привлечения доноров.
Благотворительные акции 2025 года
Ниже перечислены ключевые мероприятия, проведённые в поддержку Артёма:
| Месяц | Город | Событие | Результат |
|---|---|---|---|
| Апрель | Ногинск | Благотворительный вечер и концерт «Артем, ты победишь!» (организатор – Союз армянской молодёжи «Амроц») | Собрано 12 млн руб. |
| Июнь | Краснодар | Турнир по нардам в поддержку Артёма | Собрано 4 млн руб. |
| 30‑31 октябрь | Санкт‑Петербург | Соревнования спортивного клуба «Горцы» с благотворительной акцией | Собрано 6 млн руб. |
Как можно помочь сейчас?
Существует несколько проверенных способов оказать поддержку:
Финансовый перевод
- Сбер, ТБанк, Альфа‑Банк – получатель Сардарян Милана Валерьевна. Обязательно указывать назначение платежа: «Артем живи, на лечение».
- Международный перевод (USD/EUR/AMD) – получатель Sardaryan Milana Valerii, банк ARDSHINBANK CJSK Armenia.
- USD: 2479201213390030
- EUR: 2479201213390010
- AMD: 2479201213390000
- Через благотворительные фонды:
- БФ detfond_com – СМС 3443 с текстом «АРТЕМ 300» (300 – сумма в рублях).
- БФ bf_am_russia – СМС 3434 с текстом «SOS 300 АРТЁМ».
Информационная поддержка
- Поделиться постами в соцсетях, особенно в Telegram‑канале «Помощь Артёму»;
- Разместить короткое видео‑обращение (пример: видеоклип 2,5 мин) и отметить друзей.
- Организовать локальные мероприятия (концерты, турниры, ярмарки) и собрать средства.
Духовная и моральная поддержка
Молитвы, письма‑поддержка, онлайн‑встречи с семьёй – всё это помогает маме Милане сохранять силы в тяжёлый период.
Кто стоит за лечением в Армении?
Ведущую роль в организации лечения играет доктор Артём Манасян – педиатр, выпускник лечебного факультета ЕГМУ (1981‑1987). Он специализируется на редких генетических заболеваниях у детей, в т.ч. на миодистрофии Дюшенна. Доктор Манасян сотрудничает с:
- Национальным центром генетической терапии в Ереване;
- Больницей «Сардарян» (где находятся родственники пациента);
- Международными клиниками, которые поставляют препарат Elevidys по льготной цене.
Благодаря его профессионализму и связям, процесс получения препарата и последующего наблюдения сократился с 12 до 4 месяцев.
Перспективы лечения и дальнейшие шаги
Сейчас уже проведён первый курс генетической терапии, после чего планируется:
- Регулярный мониторинг функции сердца и лёгких (ЭКГ, эхокардиография, спирометрия);
- Физиотерапия и занятия реабилитацией для поддержания мышечного тонуса;
- Психологическая поддержка семьи – работа с детским психологом и групповая терапия.
Ожидается, что при полном курсе лечения Артём сможет сохранять подвижность до 18‑20 лет, а также значительно замедлит прогрессирование болезни.
История Артёма Сардаряна – яркий пример того, как объединённые усилия диаспоры, благотворительных фондов и квалифицированных специалистов могут спасти жизнь ребёнку, страдающему от редкой генетической болезни. Каждый из нас может внести свой вклад: будь то финансовая поддержка, распространение информации или простая молитва.
Контактные данные для помощи:
- Телефон: +7 -25 851 39 44
- Получатель: Сардарян Милана Валерьевна (Сбер, ТБанк, Альфа‑Банк)
- Международный счёт: ARDSHINBANK CJSK Armenia – USD 2479201213390030, EUR 2479201213390010, AMD 2479201213390000
- Telegram‑канал: «Помощь Артёму»
Помогая Артёму, мы помогаем будущему – будущему, где редкие болезни перестанут быть приговором.